Kroniskt Trötthetssyndrom

Och här sitter jag återigen vaken och sjukt trött i den värkande kroppen samtidigt som sömnen uteblir.
Jag har gjort alldeles för mycket sista veckorna. Dagarna är fullspäckade av läkarbesök, stressteam, kurator, sjukgymnastik mm mm Jag har även haft besök av min älskade och när han väl är här så försöker jag visa mig från min bästa sida, dvs hålla mig vaken, sova mindra middag och komma mig upp utan klagan på morgonen. Vi träffas inte så ofta eftersom vi bor 100 mil från varandra så vi vill självklart göra det bästa av våra få dagar tillsammans. DOCK blir det mycket soffmys och min älskade har hjälpt mig med det som är tungt eller krävande.
Stapla ved har till exempel hört till mina favorit sysslor förr...
Nu har jag dock taggat ner mina kroppsliga aktiviteter till ett minimum. Jag försöker att lära mig att hushålla med den energi jag ibland faktiskt har. Det är så himla svårt att göra för mycket de dagar allt känns fantastiskt!
Nu ska jag dock komma mig isäng och försökt komma mig upp klockan halv sju i morgon.
Önskar er alla kärlek och en massa styrka

Nu är hösten här igen. Den ännu jobbigare hösten tar över från den tillräckligt jobbiga sommaren. Klockan är nu över 2 på söndagnatt och jag ska upp klockan 6. Kan som vanligt inte sova. Massor av tankar snurrar i mitt redan överfulla huvud.
I morgon ska jag träffa ett stressteam som jag ska arbeta tillsammans med. Min fantastiska läkare har satt ihop en grupp kompetenta människor i olika roller. I teamet finns kurator, arbetsterapeut, läkare och sjukgymnast. Hur vi ska jobba framåt vet vi inte riktigt men vi försöker organisera oss.

Att komma till Gottfries verkar inte behövas. FK godkänner den diagnos på ME/CFS som redan är satt och den är ganska så klockren när man läser mina journaler hur allt började. Men jag har ärligt talat lite tilltro till de så kallade specialisternas kompetens i ämnet. Jag gav allihop i hemläxa att läsa på riksföreningens hemsida för att fördjupa sig i ämnet och faktiskt inse allvaret i diagnosen.

Har JAG insett allvaret i diagnosen? Både ja och nej. Mest nej. Jag försöker fortfarande göra allt för att dölja min trötthet inför min omgivning. Istället så fortsätter jag med att "grotta in mig" när tröttheten känns som störst. Då vill jag inte ens prata i telefon.

Jag funderar mer och mer på att söka mig till värmen i vinter. Att åka iväg och söka alternativa vägar till behandling någon annanstans. Vad mina tankar handlar om, vågar jag inte skriva ner här med rädsla för att få bakslag eftersom jag inte har tagit upp saken med min behandlande läkare ännu och inte heller FK.

FK har verkligen varit fantastiska. Jag skulle kunna bli sjukskriven ända fram till i mars om det skulle behövas. Sen är det antagligen stopp och jag kastas ut från det berömda "utförsäkringssystemet" men jag har inte riktigt tanken på om jag ska arbeta eller vara sjuk. Allt är inte riktigt klart inom mig själv ännu. Jag älskar mitt arbete men arbetet gör mig sjukare- jag är rädd för att helt enkelt inte komma mig upp ur sängen om jag väljer att gå hemma.

Jag har trots all trötthet, värk och alla andra jobbiga symptom, en tilltro till att bli frisk. Jag har en tilltro till självaste livet. Jag SKA ha tillbaka mitt liv! Kanske inte i den omfattning som tidigare då allt gick i hundranitti, men jag ska försiktigt återta den mark som jag har förlorat. Jag VILL ha tilltron på en vackrare framtid.

En dag vill jag träffa en man. En man som verkligen engagerar sig och VILL förstå hur det känns att ha ME/CFS utan att för den skull "dalta" med mig. Men just nu har jag ingen ork att odla relationer som inte bär frukt utan att jag helatiden skall vara den som ska sköta om fruktträdgården för att det ska bli någon skörd. Jag har nog med att skörda tillräckligt med ork för dagarnas göromål.

Jag ska även försöka orka med mina vänner på ett annat sätt framöver. Just nu är de fruktansvärt eftersatta men de som verkligen förstår mig kommer att finnas kvar- alla övriga kommer jag knappast att sörja.

Nu ska jag sluta skriva för denna kväll. Klockan har dragit sig till halv tre....alldeles för lite sömn med andra ord...

Kramar om er alla där ute. Det verkar vara många som söker kontakt. De som vill ha ett nätverk och har facebook kan gå med i gruppen ME/CFS i Sverige som finns där :-)

Kramar om er alla tappra och skickar er en hel säck med kärlek att slösa på er själva...... / love

Nu har jag haft några lugna dagar i mitt sommarhus. Jag känner att livsandarna har börjat återkomma. Dagligt pyssel med hundarna, trädgården och enklare göromål har återgett själen harmoni. Sommarvärmen har dock varit ganska frånvarande. Det känns i leder och muskler. Just nu längtar jag mest av allt efter lite mer sol och ljumma vindar.

I tanken har jag i alla fall slagit mig till ro med acceptansen att jag blir sjukskriven på heltid i sommar med start den första juli. Det har varit svårt att acceptera men nu känns det som att jag behöver inse att det är det enda rätta just nu. Min handläggare på FK och min läkare är helt fantastiska. Jag måste säga att de gör det rätta, de kämpar för att få mig att förstå att jag måste begränsa mig. Sakta men säkert har den innebörden slagit rot i mitt inre. Men det är svårt att leva upp till en begränsningsregel när man hela livet har arbetat ”resultatinriktat” med målfokus. Jag vill gärna planera framåt och påskynda min kropp och mitt psyke till att åter igen bli en ”fungerande enhet”. Antagligen är det dessa tankar och den inbyggda målfokuseringen som gjort att allt blivit mer utdraget och att jag periodvis är sämre. Jag vill gärna prestera snarare än vila. Jag har frånsagt mig alla uppdrag i föreningar och styrelser. Jag har försökt hålla min planeringskalender så ren som möjligt för sommaren och tänker inte resa eller planera in andra aktiviteter som kräver att jag ska vara på topp ett visst datum. Jag ska bara försöka ”vara”, leva för dagen, äta sunt, vila mycket och komma i säng på kvällarna. De sakerna är tillräckligt svåra att klara av. I natt låg jag vaken till klockan tre. Men jag klev ändå upp klockan åtta. Jag vill försöka hålla morgonrutinerna även om jag inte klarar av kvällsrutinerna.

Sömnen är den svåraste biten. Eller rättare sagt - bristen på insomnandefunktionen på kvällarna. Att inte vila middag gör inte insomnandet lättare. Fysisk ansträngning i allt för stor dos gör mig sjuk. Ofta ligger jag och stirrar i taket på kvällarna, ger ibland upp kring midnatt och tar en insomningstablett. Ibland hjälper inte ens den. Ångesttåget rusar över mig ibland. Oftast utan egentlig anledning. Jag förstår inte vad det är som GER ångestrusningen, bara att den kommer- helt oprovocerat och dundrar över mig ibland. Då gäller det att stanna kvar, inte springa och gömma mig, utan se ångesten och fokusera på nuet. Men ofta tror jag att det är just nuet som orsakar ångest. Bristen på utmaningar och positiv stress. Den positiva stressen och utmaningarna som egentligen är det som försatt mig i denna tillvaro….moment 22.

Trots allt som är jobbigt med Kronisk trötthet ME/CFS så skulle jag inte för en sekund vilja byta liv med någon annan. Åtminstone inte för min egen del. Kanske i så fall för att den andre skulle förstå MIN situation lite bättre. Men jag tänker rida ut den här ”stormen av stillhetsbehov” och förhoppningsvis komma ut på andra sidan visare och betydligt starkare än innan…

Nu ska jag vila en stund innan jag tar tag i dagens bestyr.

*Kärlek och omtanke till er alla där ute, ta hand om er*

Det är länge sen jag skrev något i min blogg. Inte för att mitt liv är händelselöst utan för att jag helt enkelt inte har orkat sätta ord på min vardag.

Jag har gjort stora förändringar i mitt leverne. Bland annat har jag valt att flytta ut till mitt sommarhus. Det har krävt en hel del kroppsligt arbete. Innebörden är att jag har varit väldigt trött och haft många dåliga dagar som jag har ignorerat. Att ignorera dåliga dagar innebär att ignorera kroppslig värk, äta Panodil och kämpa vidare. Det innebär också att stiga upp varje morgon trots att kroppen skriker efter vila. Jag har fokuserat på framtiden mer än på nuet. Jag har kämpat på för att jag vet att bara jag är klar med mina bestyr så får jag vila. Varje dag har varit en plåga att ta sig igenom. Men varje kväll har jag ändå varit nöjd med mina bedrifter. Varje morgon har jag kämpat mig upp och tagit mig igenom dagens måsten. För att rasa isäng och nästan svimmat av trötthet.

Jag har gjort precis allt jag INTE ska göra mot min kropp. Men jag har klarat det. Nu är det mesta klart och jag kan ta det lugnt igen. Men kroppen har tagit stryk av omild behandling åter igen. Dock är det lättare att acceptera alla kroppens symptom när jag vet vad det beror på. Jag VET att jag har Kronisk trötthet och därför så accepterar psyket alla symptom lättare. Jag vet ju varför.

 Nu bor jag på 53 kvadratmeter med utedass istället för 130 kvadrat bekvämlighet och måsten. Jag har valt att fylla mina köksskåp med papperstallrikar istället för fint porslin. Jag har ingen tvättmaskin och bara en ute- dusch men desto större lugn. Utanför mitt sovrumsfönster har jag vattnets porlande och en fågel som har byggt bo i en björk. Den sjunger vackert för mig varje dag. Jag har inga grannar som kräver välklippt gräsmatta. Inga bilar som stör lugnet. Jag har tystnaden.

 Jag är tacksam över sommarvärmen för mina värkande leder. Direkt det är en kylig dag blir min kropp värre. Men solen gör underverk. Jag har tagit hit de böcker jag skulle önska att jag orkade läsa. Kanske kan jag ta mig igenom några sidor då och då i hängmattan. Kanske inte. Vilket det än blir så behöver jag nu lära mig att ta dagen som den kommer. Jag behöver inte hålla ordning på fler rum än vad vi behöver.

 Att ta dagen som den kommer….

Det är absolut det svåraste.

Jag vill ju så mycket! Jag vill fixa och dona. Jag vill umgås, skratta och uppleva. Men min kropp och mitt huvud säger bestämt NEJ. Flera dagar av mitt fixande inför flytten har varit kantade av de mest jobbiga symptom. Bland annat så har jag haft dimsyn flera dagar. Det ser ut som att rummen är rökfyllda och allt blir inbäddat i en mjölkvit dimma. Det är när huvudet är som tröttast.

 Mycket annat har kommit på efterkälken tack vare min fokusering på att få klart flytten. Bland annat har min ekonomi fått sig en törn igen. Inte så att alla pengarna är slut- snarare så har jag inte orkat med mina räkningar. Flera av dem har jag fått inkasso på. Men jag orkar inte kriga om dem, jag ska acceptera och betala. Det är ju inte första gången det strular. Det är snarare ett under att jag inte har en massa hos kronofogden. Mina tröttaste perioder orkar jag knappt ta tag i någonting, inte ens i ekonomin. Jag undrar stilla hur mycket pengar jag har betalt senaste året enbart i påminnelseavgifter? Bara för att jag inte har orkat…Men ska jag fundera på den biten också så lär jag väl knappast må bättre…

 Jag lever och ”mår bra”. Jag har fina barn och ett underbart hem. Jag är egentligen ganska så tacksam över mitt liv. När jag tittar tillbaka så kan jag till viss del också förstå varför just jag har drabbats av ME/CFS. Jag har tagit på mig alldeles för orimliga krav under större delen av mitt liv. Jag har fokuserat på att vara bäst på det mesta. Nya mål hela tiden och nya utmaningar att vinna. Det är svårt att ”lära om” och att lära sig leva efter ordet ”lagom är bäst” eftersom ordet lagom tidigare gett mig allergiska utslag. Nu har jag helt plötsligt upptäckt hur vackert det ordet är. Likväl som hur vackert ordet ”Nej” är.

 Tack alla ni som hör av er till mig med era tankar. Jag är glad och tacksam om mina ord kan hjälpa någon annan. Ta hand om er alla där ute,  ingen annan kommer att göra det åt er…..*Kärlek*